Un listado para conocer grupos de apoyo e instituciones especializadas, ante la eventualidad de un hijo que necesite estos cuidados especiales.
EDUDOWN ( Corporación de educación y salud para el Síndrome de Down)
Oficina: General del Canto 105 Ofic. 706, Providencia
Centro de Atención: San Martín 405, San Bernardo.
Teléfono: 02- 2353447
Teléfono / fax: 02-8563830
Contacto: Andrea Miranda
E-mail: amiranda@edudown.cl
Página web: www.edudown.cl
Qué hace y qué no EDUDOWN
Esta organización ayuda a niños de escasos recursos con el Síndrome de Down para que puedan asistir al colegio, insertarse en la sociedad y mejorar su calidad de vida. Sus servicios incluyen sesiones de fonoaudiología, kinesiología, educación diferencial, exámenes y chequeos médicos ayudando a mejorar la calidad de vida de estos niños.
Qué es el Síndrome de Down y por qué se produce
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza o condición social.
Los seres humanos tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21, por eso la enfermedad se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21).
El cromosoma extra hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares (ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos, poca tonicidad muscular, nariz pequeña y de puente algo bajo, orejas pequeñas y de baja implantación, manos pequeñas, dedos cortos. Suele haber un solo surco en la parte superior de la palma, en vez de dos, baja talla, etcétera), que no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos.
El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del SD.
El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con dicho síndrome.
El recién nacido tiene o no SD y no existen grados intermedios. El que un bebé presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un bebé con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior.
Los niños con SD podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde afecto y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".
ASPAUT (Asociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas)
Oficina: Av. José Miguel Carrera 2820, San Miguel.
Teléfono: 02-5515522 / 5515114
Página web: www.aspaut.cl
Es una asociación civil sin fines de lucro, fundada el 25 de agosto de 1994, que nuclea a padres, familiares, profesionales y benefactores de las personas autistas. Sus objetivos son los de promover la protección de la persona autista y el mejoramiento de su calidad de vida y su bienestar, sin discriminar religiones, ideas políticas o raza; ayudar, asesorar e informar a los padres y las familias de las personas autistas; peticionar ante las autoridades por una legislación que reconozca a las personas autistas sus derechos plenos como integrantes de nuestra sociedad.
Busca que se consideren sus particulares e individuales minusvalías y sus requerimientos específicos de protección y asistencia y se les otorguen las prestaciones médico-sanitarias, educativas, recreativas, asistenciales, entre otras, buscando su plena inserción social; estimular el progreso de la investigación y estudio del autismo y la creación de servicios especializados en el diagnóstico, el tratamiento, la educación, la salud y la residencia permanente o temporaria y divulgar los temas del autismo en la sociedad.
Qué es el Autismo:
Es una alteración severa del desarrollo, que afecta al pensamiento, la percepción, la atención y la comunicación, produciendo desordenes sensoriales, graves trastornos de conducta, signos de retraso y severos problemas de convivencia familiar y social. Hasta ahora el autismo no se cura pero se trata y, en general, se logran mejoras en la autonomía de las personas autistas.
CEDETI (Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión)
E-mail: cediti@uc.cl
Página web: www.cedeti.cl
Equipo de profesionales de la Escuela de Psicología y de la Dirección de Informática de la P. Universidad Católica de Chile interesados en la inclusión de personas con necesidades educativas especiales. La finalidad de CEDETÍ es investigar, diseñar y difundir tecnologías de información y comunicación que promuevan la integración y mejoren la calidad de vida de las personas discapacitadas.
Los productos desarrollados por CEDETí son gratuitos para el usuario final, y en algunos casos tendrán un costo para los usuarios institucionales.
Esperamos que esta página sea un lugar de encuentro para la difusión de recursos tecnológicos de apoyo a la discapacidad.
FUENTE : www.cedeti.cl www.aspaut.cl www.edudown.cl
Oficina: General del Canto 105 Ofic. 706, Providencia
Centro de Atención: San Martín 405, San Bernardo.
Teléfono: 02- 2353447
Teléfono / fax: 02-8563830
Contacto: Andrea Miranda
E-mail: amiranda@edudown.cl
Página web: www.edudown.cl
Qué hace y qué no EDUDOWN
Esta organización ayuda a niños de escasos recursos con el Síndrome de Down para que puedan asistir al colegio, insertarse en la sociedad y mejorar su calidad de vida. Sus servicios incluyen sesiones de fonoaudiología, kinesiología, educación diferencial, exámenes y chequeos médicos ayudando a mejorar la calidad de vida de estos niños.
Qué es el Síndrome de Down y por qué se produce
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza o condición social.
Los seres humanos tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21, por eso la enfermedad se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21).
El cromosoma extra hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares (ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos, poca tonicidad muscular, nariz pequeña y de puente algo bajo, orejas pequeñas y de baja implantación, manos pequeñas, dedos cortos. Suele haber un solo surco en la parte superior de la palma, en vez de dos, baja talla, etcétera), que no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos.
El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del SD.
El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con dicho síndrome.
El recién nacido tiene o no SD y no existen grados intermedios. El que un bebé presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un bebé con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior.
Los niños con SD podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde afecto y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".
ASPAUT (Asociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas)
Oficina: Av. José Miguel Carrera 2820, San Miguel.
Teléfono: 02-5515522 / 5515114
Página web: www.aspaut.cl
Es una asociación civil sin fines de lucro, fundada el 25 de agosto de 1994, que nuclea a padres, familiares, profesionales y benefactores de las personas autistas. Sus objetivos son los de promover la protección de la persona autista y el mejoramiento de su calidad de vida y su bienestar, sin discriminar religiones, ideas políticas o raza; ayudar, asesorar e informar a los padres y las familias de las personas autistas; peticionar ante las autoridades por una legislación que reconozca a las personas autistas sus derechos plenos como integrantes de nuestra sociedad.
Busca que se consideren sus particulares e individuales minusvalías y sus requerimientos específicos de protección y asistencia y se les otorguen las prestaciones médico-sanitarias, educativas, recreativas, asistenciales, entre otras, buscando su plena inserción social; estimular el progreso de la investigación y estudio del autismo y la creación de servicios especializados en el diagnóstico, el tratamiento, la educación, la salud y la residencia permanente o temporaria y divulgar los temas del autismo en la sociedad.
Qué es el Autismo:
Es una alteración severa del desarrollo, que afecta al pensamiento, la percepción, la atención y la comunicación, produciendo desordenes sensoriales, graves trastornos de conducta, signos de retraso y severos problemas de convivencia familiar y social. Hasta ahora el autismo no se cura pero se trata y, en general, se logran mejoras en la autonomía de las personas autistas.
CEDETI (Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión)
E-mail: cediti@uc.cl
Página web: www.cedeti.cl
Equipo de profesionales de la Escuela de Psicología y de la Dirección de Informática de la P. Universidad Católica de Chile interesados en la inclusión de personas con necesidades educativas especiales. La finalidad de CEDETÍ es investigar, diseñar y difundir tecnologías de información y comunicación que promuevan la integración y mejoren la calidad de vida de las personas discapacitadas.
Los productos desarrollados por CEDETí son gratuitos para el usuario final, y en algunos casos tendrán un costo para los usuarios institucionales.
Esperamos que esta página sea un lugar de encuentro para la difusión de recursos tecnológicos de apoyo a la discapacidad.
FUENTE : www.cedeti.cl www.aspaut.cl www.edudown.cl
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