viernes, 15 de febrero de 2008

GRUPOS DE APOYO E INSTITUCIONES ESPECIALIZADAS, ANTE LA EVENTUALIDAD DE UN HIJO CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES.





Un listado para conocer grupos de apoyo e instituciones especializadas, ante la eventualidad de un hijo que necesite estos cuidados especiales.











EDUDOWN ( Corporación de educación y salud para el Síndrome de Down)
Oficina: General del Canto 105 Ofic. 706, Providencia
Centro de Atención: San Martín 405, San Bernardo.
Teléfono: 02- 2353447
Teléfono / fax: 02-8563830
Contacto: Andrea Miranda
E-mail:
amiranda@edudown.cl
Página web:
www.edudown.cl

Qué hace y qué no EDUDOWN

Esta organización ayuda a niños de escasos recursos con el Síndrome de Down para que puedan asistir al colegio, insertarse en la sociedad y mejorar su calidad de vida. Sus servicios incluyen sesiones de fonoaudiología, kinesiología, educación diferencial, exámenes y chequeos médicos ayudando a mejorar la calidad de vida de estos niños.

Qué es el Síndrome de Down y por qué se produce
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza o condición social.
Los seres humanos tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21, por eso la enfermedad se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21).
El cromosoma extra hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares (ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos, poca tonicidad muscular, nariz pequeña y de puente algo bajo, orejas pequeñas y de baja implantación, manos pequeñas, dedos cortos. Suele haber un solo surco en la parte superior de la palma, en vez de dos, baja talla, etcétera), que no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos.
El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del SD.
El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con dicho síndrome.
El recién nacido tiene o no SD y no existen grados intermedios. El que un bebé presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un bebé con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior.
Los niños con SD podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde afecto y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".


ASPAUT (Asociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas)
Oficina: Av. José Miguel Carrera 2820, San Miguel.
Teléfono: 02-5515522 / 5515114
Página web:
www.aspaut.cl


Es una asociación civil sin fines de lucro, fundada el 25 de agosto de 1994, que nuclea a padres, familiares, profesionales y benefactores de las personas autistas. Sus objetivos son los de promover la protección de la persona autista y el mejoramiento de su calidad de vida y su bienestar, sin discriminar religiones, ideas políticas o raza; ayudar, asesorar e informar a los padres y las familias de las personas autistas; peticionar ante las autoridades por una legislación que reconozca a las personas autistas sus derechos plenos como integrantes de nuestra sociedad.
Busca que se consideren sus particulares e individuales minusvalías y sus requerimientos específicos de protección y asistencia y se les otorguen las prestaciones médico-sanitarias, educativas, recreativas, asistenciales, entre otras, buscando su plena inserción social; estimular el progreso de la investigación y estudio del autismo y la creación de servicios especializados en el diagnóstico, el tratamiento, la educación, la salud y la residencia permanente o temporaria y divulgar los temas del autismo en la sociedad.

Qué es el Autismo:

Es una alteración severa del desarrollo, que afecta al pensamiento, la percepción, la atención y la comunicación, produciendo desordenes sensoriales, graves trastornos de conducta, signos de retraso y severos problemas de convivencia familiar y social. Hasta ahora el autismo no se cura pero se trata y, en general, se logran mejoras en la autonomía de las personas autistas.

CEDETI (Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión)
E-mail:
cediti@uc.cl
Página web:
www.cedeti.cl


Equipo de profesionales de la Escuela de Psicología y de la Dirección de Informática de la P. Universidad Católica de Chile interesados en la inclusión de personas con necesidades educativas especiales. La finalidad de CEDETÍ es investigar, diseñar y difundir tecnologías de información y comunicación que promuevan la integración y mejoren la calidad de vida de las personas discapacitadas.
Los productos desarrollados por CEDETí son gratuitos para el usuario final, y en algunos casos tendrán un costo para los usuarios institucionales.
Esperamos que esta página sea un lugar de encuentro para la difusión de recursos tecnológicos de apoyo a la discapacidad.

FUENTE :
www.cedeti.cl www.aspaut.cl www.edudown.cl


ÁNGELES EN LA TIERRA




UNA MIRADA DIFERENTE PARA UN HIJO DIFERENTE


Dios estaba en el cielo, mirando cómo actuaban los hombres en la Tierra. Entre ellos reinaba la desolación.

-¡Más de seis mil millones de seres humanos son pocos para alcanzar la magnificencia divina del amor!, suspiró el Señor.

El Padre vio a tantos hermanos en guerra, esposos y esposas que no contemplaban sus carencias, ricos y pobres apartados, sanos y enfermos distantes, libres y esclavos separados, que un buen día reunió un ejército de ángeles y les dijo: -¡Observen a los seres humanos!... ¡Necesitan ayuda!
-¿Nosotros?, preguntaron los ángeles ilusionados, asustados y emocionados pero llenos de fe.


-Sí, ustedes son los indicados. Nadie más podría cumplir esta tarea. Escuchen. Cuando creé al hombre, lo hice a imagen y semejanza mía pero con talentos especiales para cada uno. Permití diferencias entre ellos para que juntos formasen el reino. Así lo planeé... Unos serán sabios y otros muy simples para procurar entre ellos...

-¿De qué se trata?, preguntaron los ángeles inquietos.

Entonces el Señor les explicó su deber:

-Como los hombres se han olvidado de que los hice distintos para que se complementasen unos a otros y así, formaran el Reino, como parece que no se dan cuenta de que los quiero diferentes para lograr la perfección, bajarán ustedes con francas distinciones...

Y le encomendó a cada uno su tarea:

-Tú tendrás memoria y concentración de excelencia: serás ciego.

-Tú serás elocuente con tu cuerpo y muy creativo para expresarte: serás sordomudo.

-Tú tendrás pensamientos profundos, escribirás libros, serás poeta: tendrás parálisis cerebral.

-A ti te daré el don del amor, y serás su persona, habrá muchos como tú en toda la tierra y no habrá distinción de raza porque tendrás la cara, los ojos, las manos y el cuerpo como si fueran hermanos de sangre: tendrás Síndrome de Down.

-Tú serás muy bajo de estatura y tu simpatía y sentido del humor llegan hasta el cielo: serás enano.
-Tú disfrutarás de la Creación tal como la planeé para los hombres, tendrás discapacidad intelectual y, mientras otros se preocupan por los avances científicos y tecnológicos, tú disfrutarás mirando una hormiga, una flor. Serás feliz, muy feliz porque amarás a todos y no emitirás juicio de ninguno.


-Tú vivirás en la tierra, pero tu mente se mantendrá en el cielo, preferirás escuchar mi voz a la de los hombres: tendrás autismo.

-Tú serás hábil como ninguno, te faltarán los brazos y harás todo con las piernas y la boca...
Al último ángel le dijo: -Serás genio, te quitaré las alas antes de llegar a la tierra y bajarás con espalda ahuecada. Tendrás mielomeningocele que significa miel que vino del cielo.


Los ángeles se sintieron felices con la distinción del Señor, pero les causaba enorme pena tener que apartarse del cielo para cumplir su misión.

-¿Cuánto tiempo viviremos sin verte? ¿Cuánto tiempo sin Ti?

-No se preocupen. Estaré con ustedes todos los días. Además, esto durará sólo entre 60 y 80 años terrenos.

-Está bien, Padre. Será como Tú dices. 80 años son un instante en el reloj eterno. Aquí nos vemos en un ratito, dijeron los ángeles al unísono y bajaron a la Tierra emocionados.

Cada uno llegó al vientre de una madre. Ahí se formaron durante 6, 7, 8 o 9 meses. Al nacer fueron recibidos con profundo dolor, causaron miedo y angustia.


Algunos padres rechazaron la tarea; otros la asumieron enojados, otros se echaron culpas hasta disolver su matrimonio y otros más lloraron con amor y aceptaron la tarea.

Sea cual fuera el caso, como los ángeles conocen su misión y saben que sus virtudes son la fe, la esperanza y la caridad, además de otras, todas gobernadas por el Amor, ellos han sabido perdonar y, con paciencia, pasan la vida iluminado todo aquel que los ha querido amar.

Siguen bajando ángeles a la tierra, con espíritus superiores en cuerpos limitados y seguirán llegando mientras haya humanidad en el planeta.

Dios quiere que estén entre nosotros para darnos la oportunidad de trabajar con ellos y aprender de ellos.

Y trabajar es servir, servir es vivir y vivir es amar porque la vida se nos dio para eso.
"El que no vive para servir, no sirve para vivir".


-"Padre, ¿quién pecó para que éste naciera ciego? ¿El o sus padres?"

-Ni él ni sus padres, nació así para que se vieran en él las obras de Dios.

Y las obras de Dios también se hacen a través de los hombres.

Estas obras son la misericordia, especialmente con aquellos que más nos necesitan. ¿Ven por qué tantas diferencias? Si ellos son felices, ¿por qué nosotros no? Medítalo aunque sea un poco, guarda una pausa de 20 segundos antes de hacer cualquier cosa y pregúntate si tenemos que agradecer o no por lo que somos y por lo que se nos dio al enviarnos a este mundo.


Autor Anónimo

¿CÓMO ENSEÑARLES A SER GENEROSOS?


En esta nota hablare de la generosidad como virtud que es muy apta de incorporarse en los niños entre 6 y 10 años.

Objetivo: hacer que sea una costumbre, porque hace felices a los niños por dentro y por fuera.
Más de una vez hemos escuchado que el hombre es un animal de costumbre: nos incomoda una ropa hasta que nos acostumbramos, no nos gusta algún sabor hasta que lo probamos varias veces, aceptamos a una persona como es cuando la conocemos y nos acostumbramos a quererla como es…Esto es así porque el hombre se va desarrollando mediante la incorporación de hábitos, así funcionó siempre, esa es su naturaleza.

"Dar hasta que duela" . Esto no lo dijo ningún soldado dispuesto a morir por la Patria… Lo expresó la Madre Teresa de Calcuta para referirse al amor hacia los demás.

Esto es generosidad: salir de uno mismo y dar lo que ya no se tiene, de lo que se dispone como un bien valioso.

En algunos padres de hoy, por diversos motivos ese bien valioso suele ser el tiempo dedicado a los hijos en educarlos y quererlos.

Ser padres es vivir para los hijos, cuidarlos, no dejar de pensar en ellos, formarlos, enseñarles el modo de transitar el camino de la vida. Para eso es importante educar en valores.


Características de una persona generosa:


- Cuando da algo suyo.

- Cuando se da ella misma a otra persona para procurarle un bien desinteresadamente.

- Cuando ayuda sin buscar ningún beneficio.

- Cuando le cuesta esfuerzo ser buena y lo realiza igual.

- Cuando intenta serlo en las cosas pequeñas y no sólo en las que son grandiosas.


Seguramente queremos que nuestro hijos sean así, es más lo deseamos también para nosotras(os) mismas.

No es difícil si se enseña, si se ayuda a generar ese hábito.

Hay un filósofo que clasifica los hábitos en técnicos, intelectuales y de carácter.

Este último se refiere a la conducta…los hábitos que nos hacen ser de un determinado modo, porque pueden ser virtudes o vicios.


Cuentan de una familia que siempre festejaba la Navidad preparando un show para los hijos.

El 21 de diciembre muere en un accidente el de 8 años. Ante el dolor innimaginble que significa la pérdida de un hijo, los padres pensaron en los demás, que tampoco sabían como actuar en la nueva situación, y se disfrazaron…no llegaron a comprar regalos, entonces la mamá le puso una peluca en la cabeza al papá y este todo disfrazado les dijo a los hijos: “Yo soy el regalo” y los niños corrieron abrazarlo.
No es fácil reaccionar así en los demás, es salir de uno mismo.

Para eso no hace falta llegar a vivir una experiencia del estilo, tan sólo pensar en lo que hacían nuestras mamás: dejaban la mejor presa de pollo para los hijos, el famoso elegir la peor la parte.


En cosas chicas, en ceder, en no pensar en uno mismo, la generosidad practicada desde la infancia nos hace capaces de actos grandes después.

Puede ser útil agradecer a los hijos lo actos de generosidad que realizan porque eso los anima a seguir practicándolos.

Contaba una mamá que había pedido ayuda a su hijo para organizar el cumpleaños de su pap. ´

Al terminar le dijo “Gracias hijo por la ayuda que me has dado” y eso, cuenta la mamá, “hizo que ante cada cara de lata que ponía por alguna cosa, lo tuviera ahí al niño para lo que necesitara”. Agradecer y hacerle notar sus buenas acciones, son pequeños "depósitos "de generosidad que se van formando en los hijos, como dicen,
es de buena leche ser agradecidos.


Importante:

Escuchar: Prestar atención, poner a disposición de los demás los oídos del alma, es parte importante, el punto de partida de la generosidad.
Un caso típico, que suele pasar a varias mamás, es preguntar a los niños cuando llegan del colegio cómo les fue, pero sin escuchar lo que dicen.

A veces sin dejar de hacer lo que se estaba haciendo, o para saber si tiene tareas y
cuánto tiempo me llevará ayudarlo a realizarlas, etc.


Aprovechar ocasiones: el período que abarca esta edad es totalmente apto para incorporar esta virtud, porque corresponde a un período sensitivo, que pareciera ser una esponjita, que absorve todo, esperando recibir una forma, sobre todo porque el niño incorpora la virtud de forma consciente. A los siete años se despierta en nuestros hijos una inclinación natural a ayudar, a darse, pero es necesario guiarlos.


Enseñar actitudes de cooperación: Por ejemplo, actitudes de respeto y
auto respeto por los demás, conducta de solidaridad hacia los hermanos, capacidad de ponerse en el lugar del otro, amar la verdad y la sinceridad, fomentar el sentido de amabilidad y la participación en la familia y en colegio.


Explicarles que la generosidad y el servicio a los demás es un deber de todas las personas y que da mucho gusto hacerlo, que vale más cuando cuesta, etc.


Mostrarle ocasiones de ser generosos : ayudar en la casa, cuidar a un hermano más chico, prestar juguetes o libros a un amigo, no ser el primero en elegir, ayudar a estudiar a un compañero, saber perdonar, dar las gracias, pedir las cosas por favor, pedir a Dios por los demás.


BIBLIOGRAFÍA:
http://www.materna.cl/ , artículo de Gabriela Gazulla.